Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026: Gemeinsam hinschauen, gemeinsam handeln

Am 28. Februar 2026 begehen wir den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Ein Tag, der den Blick auf Menschen richtet, die im Alltag oft übersehen werden – obwohl sie mitten unter uns leben: in unseren Familien, in unseren Kiezen, in unseren Schulen und Betrieben.

Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Doch was selten klingt, betrifft in der Summe Millionen Menschen in Europa, vier Millionen Menschen sind allein in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen – und viele Tausend in Berlin. Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch mit einer eigenen Geschichte, mit Hoffnungen, Sorgen und einem oft langen Weg bis zur richtigen Behandlung.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören zum Beispiel die Spinale Muskelatrophie (SMA), eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die Huntington-Krankheit, die fortschreitend das Nervensystem angreift, oder Epidermolysis bullosa, bei der die Haut so verletzlich ist, dass selbst leichte Berührungen schmerzhaft sein können. Auch Mukoviszidose zählt dazu – eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die vor allem Lunge und Verdauungsorgane betrifft und den Alltag der Betroffenen dauerhaft prägt. Viele dieser Erkrankungen sind kaum bekannt – selbst unter Fachleuten. Für Betroffene bedeutet das häufig jahrelange Unsicherheit, Fehldiagnosen und einen enormen Kraftaufwand im Alltag.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen erinnert uns daran, dass es nicht nur um medizinische Fragen geht. Es geht um Teilhabe, um Chancengerechtigkeit, um Unterstützung für Familien – und um eine Gesundheitsversorgung, die niemanden zurücklässt. Forschung, spezialisierte Versorgungsstrukturen und eine starke Selbsthilfe sind dabei unverzichtbar.

In Berlin haben wir das Ziel, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern. Dazu gehört, Expertise zu bündeln, Netzwerke zu stärken und den Dialog mit Betroffenenorganisationen zu suchen. Ihre Erfahrungen sind ein wichtiger Kompass für politische Entscheidungen.